HIPOACUSIA, LA DISCAPACIDAD INVISIBLE
Por POR: MARÍA CRISTINA GUZMÁN MÉNDEZ publicado 2020-09-04
En México, según bases del Censo del INEGI(1) realizado en el año 2010, existían alrededor de 500,000 personas sordas en el país, incluyendo a las personas que aun con aparato auditivo tenían dificultad para escuchar.
En el artículo “César, el maestro de lenguaje de señas al que vivir en silencio no lo detuvo” de Montserrat Sánchez Maldonado(2) publicado en 2016, se indicaba que 694,451 habitantes del país padecían deficiencia auditiva. Tres años después, en el año 2019 (3) el diario digital argentino INFOBAE publicó un artículo titulado “El lenguaje de señas y sus distintas formas de comunicar“ indicando nuevamente la cifra de 694,451 habitantes en México con deficiencia auditiva.
Notar que la cifra no aumentó me pareció impresionante y este año entendí el por qué: la hipoacusia o sordera, es la discapacidad Invisible. Los censadores no están capacitados para abordar el tema, muchos desconocían en donde se registraba y otros hogares ni siquiera fueron censados.
¿Por qué mi interés por esas estadísticas? Simple, porque mi hija es parte de ellas.
Me convertí en madre en el 2017, Marijó llego a mi vida trayendo consigo ese vuelco de emociones que la mayoría de las madres conoce al ver a su hijo por primera vez: alegría, euforia, ilusión, esperanza y sin lugar a duda el más importante, ese profundo amor que cambia la vida para siempre. Bastaron solo unos meses para conocer la otra parte de la moneda: tristeza, preocupación, miedo y una profunda incertidumbre del porvenir.
Luego de algunas sospechas de su papá de que nuestra nena no escuchaba, la llevamos al Hospital del Niño y la Mujer, en donde le realizaron la prueba PEATC Potenciales Evocados Auditivos de Tallo Cerebral, tras lo cual fue diagnosticada con Hipoacusia Bilateral Profunda.
Este diagnóstico implica la disminución de la sensibilidad o capacidad de la audición, que al ser BILATERAL afectaba ambos oídos. La doctora que atendió a Marijó nos explicó también que existían grados de hipoacusia (leve, moderada, severa y profunda) y nos indicó que la suya era profunda, es decir, nos dijo que ella no escuchaba nada de lo que se hablara, salvo algunos sonidos muy fuertes, tales como la turbina de un avión.
Al saber esto nos quedamos pasmados, supimos entonces que la aventura que habíamos comenzado al decidir convertirnos en padres estaba tomando otra ruta. Que el destino que habíamos trazado como familia, entre planes perfectos de clases de baile, pintura, gimnasia o cualquier cosa que ella quisiese, estaba teniendo una fractura y nos desviaba a conocer otro rumbo el cual se vislumbraba caótico.
Como toda profesional la Dra. Olga Georgina Álvarez Avitia platicó con nosotros impulsándonos a hacer a un lado nuestros miedos y a trabajar en equipo por nuestra hija. Nos explicó que el tener una hija sorda no implicaba forzosamente que ella nunca pudiese escuchar o hablar, diciéndonos que actualmente la tecnología estaba a la vanguardia y que, si bien era cierto no existía alguna cirugía que “curara” la condición de nuestra niña, si había una en la que por medio de un dispositivo medico electrónico (comprendido por una parte interna y una externa) se sustituiría la función del oído interno dañado, estimulando directamente al nervio auditivo con un equivalente eléctrico de la señal sonora permitiéndole percibir sonido en caso de que ella resultase candidata, tras un trabajo constante y adecuado de terapia auditivo verbal. Todo lo cual nos cambió el panorama y fue así que comenzó este andar.
Afortunadamente el Hospital contaba también con un excelente equipo de Terapeutas de Lenguaje quienes comprometidas con el desarrollo y avance de sus pacientes hacen la diferencia día a día en nuestras vidas e impulsan nuestro ánimo de seguir avanzando. Las Lic. Brenda Gabriela Alfaro Hernández y la Lic. Selene Elizabeth Lara Martínez, son siempre luz en un camino que algunas veces se torna oscuro.
Tras año y medio de ser usuaria de auxiliares auditivos que cumplían con amplificar el poco sonido que Marijó percibía, se nos indicó que nuestra pequeña estaba en un proceso de selección para ser candidata a tener su Implante Coclear, al ser paciente del Seguro Popular y en base a los antecedentes de sus exámenes médicos, de los informes de su audióloga y de su terapeuta, situación que nos llenó de alegría y de tensión, puesto que eran varios los niños en lista de espera y solo había 5 implantes adquiridos.
El costo de la operación al no ser seleccionada oscilaba en 27,000 dólares (alrededor de $ 513,000.00) los cuales era complicado costear, razón por la que esta era una oportunidad maravillosa en nuestra vida.
Fueron días de trabajo arduo, citas con distintos especialistas, estudios y al fin esperar un veredicto, el cual llego en noviembre de 2019: Marijó seria implantada en Diciembre. A tan solo un mes de que entrara en funcionamiento el INSABI, el futuro era incierto. Sabíamos que eramos muy afortunados y contábamos con el apoyo y respaldo de nuestra familias y un excelente equipo médico y terapéutico al volante.
Mientras se llegaba la fecha de operación de nuestra hija, traté de informarme un poco más sobre lo que conllevaba este enorme paso, pues hacía meses que conocía lo que era la Hipoacusia, más el Implante Coclear era un integrante nuevo que estaba por llegar a nuestra familia y quería recibirlo con bombo y platillo.
Navegando en internet conocí que existe mucha gente que vive la misma situación que nosotros, que ha avanzado y mejorado la calidad de vida para sus hijos, logrando se respeten sus derechos y luchando día con día por sensibilizar a la sociedad acerca de su condición.
Así que, armada de valor por aprender de su experiencia e impulsada por el gran amor hacia mi hija, tomé una mochila y me dirigí a la CDMX al Congreso “Ayúdame a Escuchar: Compartiendo experiencias” el cual se impartiría en la UNAM. Fue ahí donde mi perspectiva cambió, al escuchar tantas historias de vida y tener esa interacción tan profunda surgió el momento preciso donde dejé de preguntar un ¿Por qué? y me replantee ¿para qué? Fue ahí también el lugar en el que conocí a quien se convirtió en mi mayor ejemplo de lucha: la Lic. Tere Scorza Chávez, quien está al frente de Scorza ICj, A.C. y que lucha decididamente por informar a la sociedad sobre la perdida auditiva y el implante coclear y de esta manera, lograr la plena inclusión de todas las personas hipoacúsicas, que muchas veces al carecer del apoyo de una herramienta tecnológica son invisibles, y cuando cuentan con ella tienden a ser discriminadas ya que, ante la falta de conocimiento de la sociedad, si bien no son ofendidas, sí son aisladas.
La Lic. Tere se convirtió en una compañera de vida para mi, al compartir conmigo su experiencia y orientarme sobre la operación por venir, me externó los cuidados y recomendaciones mas adecuados y me dejo en claro que la lucha estaba por comenzar, que el implante era el eje, el comienzo de ese camino distinto que no esperé pero que nos conduce a un destino maravilloso.
Me di cuenta así que comenzaba una lucha que partía de mi hija, pero que tiene como finalidad el beneficio de la mayor cantidad de niños, niñas, adolescentes y adultos con hipoacusia que deseen desenvolverse en la cultura “norma oyente”, porque también en el avanzar de este camino, he descubierto que existe también una profunda y hermosa cultura sorda que abraza la lengua materna y cobija la lengua de señas como su medio de comunicación, lo cual es totalmente respetable.
Me sumé por tanto a ser parte de la organización de un gran marcha a nivel nacional el 3 de diciembre, Día Internacional de las Personas con discapacidad, liderados por Lily Rodríguez de Guanajuato y la Lic. Tere, con la finalidad de alzar la voz por los que aun no la tienen y manifestar que escuchar no es un lujo, sino un derecho y que necesitamos no solo que la sociedad se cuelgue un letrero de “soy inclusivo” sino realmente serlo.
Busqué en el evento compañeros del Estado de San Luis Potosi y al percatarnos de que no los había, se me invitó a organizar y dirigier a los potosinos que tuviesen la misma causa común. Así, de la mano de la Lic. Brenda Gabriela Alfaro Hernández pude contactar con mas papdres y madres de familia en la misma situación con el anhelo de hacer un cambio, de darle rostro a esta discapacidad que es la más desapercibida.
La marcha tuvo éxito, nos conocimos y entregamos nuestras solicitudes en el Congreso del Estado. Alzamos la voz y comunicamos qué es la Hipoacusia, cómo detectarla, cuáles son las condiciones que nos aquejan alrededor de la misma, los excesivos costos de los equipos , sus actualizaciones, externar que necesitamos un programa que nos apoye, buscar una verdadera inclusión en el entorno que no permita nunca que los hagan sentir diferentes.
Luego de ello continuamos la lucha y dialogamos también con legisladores Federales como Enrique Ochoa Reza, María de los Ángeles Ayala Diaz y Martha Tagle.
Hoy somos varias las madres y los padres de hijos usuarios de auxiliares auditivos, así como de IC, que buscamos seguir con esta lucha fundamentándola con raíces potosinas, abriéndonos paso, tratando de generar una asociación que se transforme en una tribu, capaz de generar iniciativas que brinden apoyo a quienes lo requieran de manera fraternal, moral y económica, teniendo un espacio que se vuelva un hogar donde podamos generar empatía con la sociedad, formando grupos de ayuda, brindando talleres, invitando a especialistas que nos informen y nos orienten, ser un refugio donde encontremos guía y dirección y no es porque la situación sea trágica, sino porque nadie estaba preparado para lo diferente, lo cual no significa que no sea maravilloso.
Marijó como estaba previsto fue implantada en diciembre de 2019, y su implante fue activado en febrero de 2020, teniendo como fecha programada para su mapeo o primer revisión 5 semanas posteriores a esta fecha, sin embargo, aun no se ha realizado ante la contingencia sanitaria de carácter mundial que ha pausado todo. Sin embargo, asistimos puntualmente cada semana a sus terapias y trabajamos diariamente repitiendo lo que se nos enseña en las sesiones… cada día me maravilla su inteligencia, sus ganas de aprender, su carácter fuerte, el cual llena mi corazón de esperanza de que dándole las herramientas adecuadas, el respaldo, la atención, y el amor de madre logrará lo que se proponga.
Hoy sé que aquí la maestra es ella y que me queda mucho por aprender. Pero estoy lista; todos y cada uno de los que fuimos elegidos para tener un hijo o una hija con condiciones distintas lo estamos, solo que unos tardamos mas que otros en descubrirlo.
Hoy ya no me pregunto ¿Por qué? Hoy la pregunta es ¿para qué? Pues cuando tenemos una razón para vivir, nunca tendremos una para rendirnos, y “abriendo sus alas” les daremos impulso.
Bibliografia
- https://www.inegi.org.mx/temas/discapacidad/
- https://www.animalpolitico.com/2016/09/lenguaje-personas-sordas-mexico/#:~:text=De%205%20millones%20739%20mil,Estad%C3%ADstica%20y%20Geograf%C3%ADa%20(Inegi).
- https://www.infobae.com/america/mexico/2019/09/25/el-lenguaje-de-senas-y-sus-distintas-formas-de-comunicar/
Ediciones Anteriores
Últimos artículos
EDITORIAL | TOMO 10
PorALEXANDRA DANIELA CID GONZÁLEZ publicado 2020-09-04 En
Recordar el mundo hasta antes de marzo de este año resulta extraño. De entonces a la fecha, las dudas remplazaron a las certezas y la creatividad se convirtió en una habilidad de supervivencia. La forma de relacionarnos con los demás, incluida nuestra propia familia cambió, nos adaptamos a demostrar afecto a través de la distancia, a trabajar en horarios y espacios compartidos, a encontrar nuevas formas de llevar sustento a casa.
México ha demostrado ser una sociedad resiliente. En medio de una de las épocas más dificiles en los últimos tiempos, que ha dejado a más de cincuenta mil familias de luto tan solo en los últimos meses, en una crisis que no solo es en materia de salud, sino económica y de seguridad, es posible ver ejemplos de personas trabajando por adaptarse al cambio y ayudar, en lo posible, a los demás.
Sin embargo, toda realidad tiene contrastes. Si bien el personal de salud, literalmente, está entregando la vida para luchar contra el virus que ha provocado la contingencia sanitaria, el sistema de salud tiene carencias no solo propias de vivir en una era de pandemia, sino que presenta carestías derivadas de políticas públicas sustentadas en un falso concepto de austeridad. Silvano Vitar explica las premisas sobre las que se fundamentan las políticas de austeridad y por qué y cómo estas al final, matan.
Dante Carrerón por su parte analiza las consecuencias que ha traido la extinción del seguro popular y la creación del INSABI y cómo esto ha influido en la difícil situación del sistema de salud en México.
En el mismo sentido, Pablo López de la Fundación Nariz Roja narra las decisiones que se tomaron para que al día de hoy, niños y niñas con cáncer sigan sufriendo de la falta de medicamentos en el país. Cuenta también acerca del esfuerzo que están haciendo desde esta Asociación Civil para recaudar fondos y apoyar a los padres y madres de familia en su lucha por el abasto de medicinas para sus hijos e hijas.
Por su parte Cristina Guzmán nos aproxima a comprender la realidad que viven las niñas y los niños con hipoacusia, una condición en muchos sentidos invisible. Lo cual, lo hace desde una perspectiva personal al narrar el camino que ha vivido con su hija, y ahora con familias como la suya, que trabajan unidas para lograr mejores condiciones de vida y oportunidades para sus hijos.
Martha Navarro reflexiona sobre los cambios en nuestros tiempos y se centra especialmente en el impacto que estos han tenido en la infancia en México. Le habla a padres y madres, a maestras y maestros, invintándoles a asumir una perspectiva de colaboración, orientada a la comprensión del otro, el cuidado y la búsqueda del bienestar común partiendo del autoconocimiento y la autoestima.
En otro orden de ideas, Alejandro Velázquez rememora cómo ha sido el camino hacia la ciudadanización de los organismos electorales, así como la importancia que tiene el defender su autonomía y por lo tanto, nuestra democracia.
Miguel Peñaflor por su parte analiza las redes sociales como medios de información alternativos y el papel que han tenido en el debilitamiento del monopolio de la información, en la transparencia y en las nuevas interacciones sociales.
En la sección Otras Latitudes, el Diputado argentino Álvaro Martínez identifica cómo en el transcurso de este tiempo, las instituciones democráticas en su país han sufrido distintos atropellos, producto de un enamoramiento de la cuarentena bajo la falsa dicotomía de salud o economía, la cual, nos dice, solo le es funcional a los gobernantes adictos al poder. Escenario que es posible identificar no solo en la Argentina.
Finalmente Camilo Arenas de Colombia, presenta un análisis de la forma en la cual están trabajando los Parlamentos Hispanoamericanos en tiempos de Covid, momento histórico que plantea nuevos desafíos en el uso de las tecnologías en las democracias modernas.
En este décimo tomo de Humanismo y Sociedad, buscamos presentar ejemplos sobre la aportación que se está haciendo desde la sociedad civil organizada a los grandes temas en el México de hoy, así como los cambios y embates que las instituciones democráticas están sufriendo en estos tiempos en América Latina.
Esperamos que todas estas reflexiones contribuyan a la tan necesaria discusión pública y permitan revalorar la aportación de la ciudadanía, así como identificar aquellos conceptos, políticas públicas, posturas y toma de decisiones que ponen en peligro las instituciones de nuestra vida democrática, para poder encontrar puntos de encuentro, hoy más necesarios que nunca.
MENSAJE DEL PRESIDENTE | TOMO 10
PorJUAN FRANCISCO AGUILAR publicado 2020-09-04 En
Al momento de escribir este mensaje, hay más de 55,000 muertes por Covid en México. Día con día se actualizan los datos oficiales en la conferencia del Subsecretario López Gatell, los Secretarios de Salud de los Estados rinden su propio informe y Google tiene un contador que actualiza la información de manera permanente. Invariablemente, los datos son diferentes.
Desde los gobiernos de los Estados se ha manifestado que las cifras presentadas no corresponden con las que ellos reportan, identificándose un desfase de hasta tres semanas y un sub registro de casos y fallecimientos en todo el territorio nacional.
La cantidad de contagios, de personas hospitalizadas -por lo tanto de camas disponibles- y de muertes se han convertido en un recuento automatizado, presente en el discurso diario de gobierno y en el de los medios de comunicación.
El 10 de agosto, cuando había 53,003 mexicanos muertos, el Presidente en su conferencia criticó el conteo de personas fallecidas que hacen los medios de comunicación, en el que se señala el lugar mundial que llevamos en el número de decesos, en el que se ubica a nuestro país en este tema, para al final, decir que esto es muy lamentable (el conteo, no las muertes) y explica lo que a su parecer es la razón de las críticas: “no les gusta el cambio”.
Esta frase resume la postura que el gobierno ha tomado al momento de asumir responsabilidades por el fracaso en la estrategia de salud frente al Covid, frente al desabasto de medicamentos para niños y niñas con cáncer, frente a los años más violentos en la historia del país, en suma, frente a todo.
Esa postura indolente, que no asume responsabilidades, que no muestra capacidad de escucha y de toma de decisiones para cambiar el rumbo frente al fracaso, se ha convertido en un signo característico de este gobierno.
Esta incapacidad para corregir es una negligencia que día a día cobra vidas. Lo que manifiestan al minimizar el conteo en el número de personas contagiadas y fallecidas, es que ven números, no nombres. Se les olvida que cada uno de los números que tanto les molesta que se sigan incrementando es un mexicano o mexicana, que son miles de familias en duelo.
Desde aquí envío mis condolencias a las familias de todos y todas aquellas personas que ya no están por esta terrible tragedia que estamos viviendo. Sirva también como modesto homenaje a las y los panistas a quienes extrañaremos. A las mujeres y hombres del país que se han ido en un corto tiempo por esta enfermedad. Recordamos sus nombres, son irremplazables.
#50milFamiliasdeLuto
#LutoNacional