Partido Acción Nacional SLP

HIPOACUSIA, LA DISCAPACIDAD INVISIBLE

Por POR: MARÍA CRISTINA GUZMÁN MÉNDEZ publicado 2020-09-04

En México, según bases del Censo del INEGI⁽¹⁾ realizado en el año 2010, existían alrededor de 500,000 personas sordas en el país, incluyendo a las personas que aun con aparato auditivo tenían dificultad para escuchar.

En el artículo “César, el maestro de lenguaje de señas al que vivir en silencio no lo detuvo” de Montserrat Sánchez Maldonado⁽²⁾ publicado en 2016, se indicaba que 694,451 habitantes del país padecían deficiencia auditiva. Tres años después, en el año 2019 ⁽³⁾ el diario digital argentino INFOBAE publicó un artículo titulado “El lenguaje de señas y sus distintas formas de comunicar“ indicando nuevamente la cifra de 694,451 habitantes en México con deficiencia auditiva.

Notar que la cifra no aumentó me pareció impresionante y este año entendí el por qué: la hipoacusia o sordera, es la discapacidad Invisible. Los censadores no están capacitados para abordar el tema, muchos desconocían en donde se registraba y otros hogares ni siquiera fueron censados.

¿Por qué mi interés por esas estadísticas? Simple, porque mi hija es parte de ellas.

Me convertí en madre en el 2017, Marijó llego a mi vida trayendo consigo ese vuelco de emociones que la mayoría de las madres conoce al ver a su hijo por primera vez: alegría, euforia, ilusión, esperanza y sin lugar a duda el más importante, ese profundo amor que cambia la vida para siempre. Bastaron solo unos meses para conocer la otra parte de la moneda: tristeza, preocupación, miedo y una profunda incertidumbre del porvenir.

Luego de algunas sospechas de su papá de que nuestra nena no escuchaba, la llevamos al Hospital del Niño y la Mujer, en donde le realizaron la prueba PEATC Potenciales Evocados Auditivos de Tallo Cerebral, tras lo cual fue diagnosticada con Hipoacusia Bilateral Profunda.

Este diagnóstico implica la disminución de la sensibilidad o capacidad de la audición, que al ser BILATERAL afectaba ambos oídos. La doctora que atendió a Marijó nos explicó también que existían grados de hipoacusia (leve, moderada, severa y profunda) y nos indicó que la suya era profunda, es decir, nos dijo que ella no escuchaba nada de lo que se hablara, salvo algunos sonidos muy fuertes, tales como la turbina de un avión.

Al saber esto nos quedamos pasmados, supimos entonces que la aventura que habíamos comenzado al decidir convertirnos en padres estaba tomando otra ruta. Que el destino que habíamos trazado como familia, entre planes perfectos de clases de baile, pintura, gimnasia o cualquier cosa que ella quisiese, estaba teniendo una fractura y nos desviaba a conocer otro rumbo el cual se vislumbraba caótico.

Como toda profesional la Dra. Olga Georgina Álvarez Avitia platicó con nosotros impulsándonos a hacer a un lado nuestros miedos y a trabajar en equipo por nuestra hija. Nos explicó que el tener una hija sorda no implicaba forzosamente que ella nunca pudiese escuchar o hablar, diciéndonos que actualmente la tecnología estaba a la vanguardia y que, si bien era cierto no existía alguna cirugía que “curara” la condición de nuestra niña, si había una en la que por medio de un dispositivo medico electrónico (comprendido por una parte interna y una externa) se sustituiría la función del oído interno dañado, estimulando directamente al nervio auditivo con un equivalente eléctrico de la señal sonora permitiéndole percibir sonido en caso de que ella resultase candidata, tras un trabajo constante y adecuado de terapia auditivo verbal. Todo lo cual nos cambió el panorama y fue así que comenzó este andar.

Afortunadamente el Hospital contaba también con un excelente equipo de Terapeutas de Lenguaje quienes comprometidas con el desarrollo y avance de sus pacientes hacen la diferencia día a día en nuestras vidas e impulsan nuestro ánimo de seguir avanzando. Las Lic. Brenda Gabriela Alfaro Hernández y la Lic. Selene Elizabeth Lara Martínez, son siempre luz en un camino que algunas veces se torna oscuro.

Tras año y medio de ser usuaria de auxiliares auditivos que cumplían con amplificar el poco sonido que Marijó percibía, se nos indicó que nuestra pequeña estaba en un proceso de selección para ser candidata a tener su Implante Coclear, al ser paciente del Seguro Popular y en base a los antecedentes de sus exámenes médicos, de los informes de su audióloga y de su terapeuta, situación que nos llenó de alegría y de tensión, puesto que eran varios los niños en lista de espera y solo había 5 implantes adquiridos.

El costo de la operación al no ser seleccionada oscilaba en 27,000 dólares (alrededor de $ 513,000.00) los cuales era complicado costear, razón por la que esta era una oportunidad maravillosa en nuestra vida.

Fueron días de trabajo arduo, citas con distintos especialistas, estudios y al fin esperar un veredicto, el cual llego en noviembre de 2019: Marijó seria implantada en Diciembre. A tan solo un mes de que entrara en funcionamiento el INSABI, el futuro era incierto. Sabíamos que eramos muy afortunados y contábamos con el apoyo y respaldo de nuestra familias y un excelente equipo médico y terapéutico al volante.

Mientras se llegaba la fecha de operación de nuestra hija, traté de informarme un poco más sobre lo que conllevaba este enorme paso, pues hacía meses que conocía lo que era la Hipoacusia, más el Implante Coclear era un integrante nuevo que estaba por llegar a nuestra familia y quería recibirlo con bombo y platillo.

Navegando en internet conocí que existe mucha gente que vive la misma situación que nosotros, que ha avanzado y mejorado la calidad de vida para sus hijos, logrando se respeten sus derechos y luchando día con día por sensibilizar a la sociedad acerca de su condición.

Así que, armada de valor por aprender de su experiencia e impulsada por el gran amor hacia mi hija, tomé una mochila y me dirigí a la CDMX al Congreso “Ayúdame a Escuchar: Compartiendo experiencias” el cual se impartiría en la UNAM. Fue ahí donde mi perspectiva cambió, al escuchar tantas historias de vida y tener esa interacción tan profunda surgió el momento preciso donde dejé de preguntar un ¿Por qué? y me replantee ¿para qué? Fue ahí también el lugar en el que conocí a quien se convirtió en mi mayor ejemplo de lucha: la Lic. Tere Scorza Chávez, quien está al frente de Scorza ICj, A.C. y que lucha decididamente por informar a la sociedad sobre la perdida auditiva y el implante coclear y de esta manera, lograr la plena inclusión de todas las personas hipoacúsicas, que muchas veces al carecer del apoyo de una herramienta tecnológica son invisibles, y cuando cuentan con ella tienden a ser discriminadas ya que, ante la falta de conocimiento de la sociedad, si bien no son ofendidas, sí son aisladas.

La Lic. Tere se convirtió en una compañera de vida para mi, al compartir conmigo su experiencia y orientarme sobre la operación por venir, me externó los cuidados y recomendaciones mas adecuados y me dejo en claro que la lucha estaba por comenzar, que el implante era el eje, el comienzo de ese camino distinto que no esperé pero que nos conduce a un destino maravilloso.

Me di cuenta así que comenzaba una lucha que partía de mi hija, pero que tiene como finalidad el beneficio de la mayor cantidad de niños, niñas, adolescentes y adultos con hipoacusia que deseen desenvolverse en la cultura “norma oyente”, porque también en el avanzar de este camino, he descubierto que existe también una profunda y hermosa cultura sorda que abraza la lengua materna y cobija la lengua de señas como su medio de comunicación, lo cual es totalmente respetable.

Me sumé por tanto a ser parte de la organización de un gran marcha a nivel nacional el 3 de diciembre, Día Internacional de las Personas con discapacidad, liderados por Lily Rodríguez de Guanajuato y la Lic. Tere, con la finalidad de alzar la voz por los que aun no la tienen y manifestar que escuchar no es un lujo, sino un derecho y que necesitamos no solo que la sociedad se cuelgue un letrero de “soy inclusivo” sino realmente serlo.

Busqué en el evento compañeros del Estado de San Luis Potosi y al percatarnos de que no los había, se me invitó a organizar y dirigier a los potosinos que tuviesen la misma causa común. Así, de la mano de la Lic. Brenda Gabriela Alfaro Hernández pude contactar con mas papdres y madres de familia en la misma situación con el anhelo de hacer un cambio, de darle rostro a esta discapacidad que es la más desapercibida.

La marcha tuvo éxito, nos conocimos y entregamos nuestras solicitudes en el Congreso del Estado. Alzamos la voz y comunicamos qué es la Hipoacusia, cómo detectarla, cuáles son las condiciones que nos aquejan alrededor de la misma, los excesivos costos de los equipos , sus actualizaciones, externar que necesitamos un programa que nos apoye, buscar una verdadera inclusión en el entorno que no permita nunca que los hagan sentir diferentes.

Luego de ello continuamos la lucha y dialogamos también con legisladores Federales como Enrique Ochoa Reza, María de los Ángeles Ayala Diaz y Martha Tagle.

Hoy somos varias las madres y los padres de hijos usuarios de auxiliares auditivos, así como de IC, que buscamos seguir con esta lucha fundamentándola con raíces potosinas, abriéndonos paso, tratando de generar una asociación que se transforme en una tribu, capaz de generar iniciativas que brinden apoyo a quienes lo requieran de manera fraternal, moral y económica, teniendo un espacio que se vuelva un hogar donde podamos generar empatía con la sociedad, formando grupos de ayuda, brindando talleres, invitando a especialistas que nos informen y nos orienten, ser un refugio donde encontremos guía y dirección y no es porque la situación sea trágica, sino porque nadie estaba preparado para lo diferente, lo cual no significa que no sea maravilloso.

Marijó como estaba previsto fue implantada en diciembre de 2019, y su implante fue activado en febrero de 2020, teniendo como fecha programada para su mapeo o primer revisión 5 semanas posteriores a esta fecha, sin embargo, aun no se ha realizado ante la contingencia sanitaria de carácter mundial que ha pausado todo. Sin embargo, asistimos puntualmente cada semana a sus terapias y trabajamos diariamente repitiendo lo que se nos enseña en las sesiones… cada día me maravilla su inteligencia, sus ganas de aprender, su carácter fuerte, el cual llena mi corazón de esperanza de que dándole las herramientas adecuadas, el respaldo, la atención, y el amor de madre logrará lo que se proponga.

Hoy sé que aquí la maestra es ella y que me queda mucho por aprender. Pero estoy lista; todos y cada uno de los que fuimos elegidos para tener un hijo o una hija con condiciones distintas lo estamos, solo que unos tardamos mas que otros en descubrirlo.

Hoy ya no me pregunto ¿Por qué? Hoy la pregunta es ¿para qué? Pues cuando tenemos una razón para vivir, nunca tendremos una para rendirnos, y “abriendo sus alas” les daremos impulso.

Bibliografia

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